פרק 60 - עם רימון טובין, יזם, מייסד האקוטיזם

על יזמות שהיא שליחות: להבין את הבן שלך, לשנות את העולם ובדרך לטפס על הקילימנג'רו

 

לפני שנתיים, בדרך הביתה מהעבודה, רימון מקבל טלפון מאשתו שאומרת שלו שיובל שהיה אז בן 19 שוב ברח מהבית, אבל הפעם לקח טלפון. רימון מתקשר אליו וכשיובל עונה הוא אומר: "אבא מדהים פה, אני מאכיל את הג'ירפה".

רימון מחשב את מסלול הנסיעה מחדש, מנסה להבין איפה יובל נמצא, בזמן שעל הקו יובל שואל אם הוא יכול ללטף את הקרנף, ושהוא רואה שלט של הכלוב של האריות. בזמן שרימון ממהר אל יובל הוא מרגיע אותו ומנחה אותו בעדינות להתרחק מהאזור של החיות.

כשהוא מגיע לספארי, הוא שואל את יובל בעדינות מה קרה ויובל עונה בפשטות - רציתי לחבק זברה.

גם השומר המבוהל שכעס בהתחלה על הכניסה הלא מורשית לא יכל להשאר אדיש בפני המתיקות והתמימות של יובל, והחליט בסוף לקחת אותם לסיור עם הג'יפ לראות את הזברות, ושוב יובל הרוויח מתוך השונות שלו וטייל עם הזברות.

ברגע הזה רימון הבין שהאתגרים של האוטיזם כל כך גדולים, שאת כל מה שהוא יכול לתת אחרי 25 שנה בהייטק, הוא יביא כדי למצוא פתרונות ועזרה לאתגרי האוטיזם - הוא ינצל את הידע שלו בטכנולוגיה, יזמות וחדשנות ויקדיש אותו כדי למצוא פתרון משמעותי. 

 

תמונה כללית

באוטיזם יש שונות מאד גדולה - "ראית אוטיסט אחד - ראית אוטיסט אחד", יש ספקטרום מאוד רחב ומגוון גדול של מופעים.

הם מהווים כ-2% מהאוכלוסייה, 200K בישראל, 200M בעולם, כאשר לא כולם מאובחנים.

סביבם יש 4 אנשים לפחות שמושפעים מכך, מה שאומר שיש מיליארד אנשים שהנושא נוגע להם ומשמעותי עבורם.

 

אוטיזם היא רגישות נוירוביולוגית, ונהוג לחלק אותה לרמות תפקוד.

ברמת תפקוד נמוכה יכול להיות ילד שכל חייו יהיה במוסד ויצטרך ליווי צמוד, ודוגמה לרמת תפקוד גבוהה מאוד היא אילון מאסק.

אנשים עם אוטיזם חווים כל דבר פי 1000 - בין אם זה בויסות חושי, ובין אם זה בתחושת בדידות.

אוטיזם היא מוגבלות שקופה - לא תמיד יודעים לזהות את מי שבתפקוד גבוה, יש כאלה שעצמאים לגמרי, יש כאלה שנמצאים במעונות וכל מיני מסגרות אחרות, והרבה נופלים בין הכסאות ולא יודעים לתת למה שהם מרגישים וחווים שם.

 

במקרה של יובל, הבן של רימון, זה היה באוויר מאז שהוא נולד, אבל לא היה להם כהורים משנה ההגדרה של מה זה, עד שבבי"ס דיברו איתם על סייעת. בשביל לקבל אותה צריך לעשות אבחון קודם, וכך הוא אובחן בגיל 8.

האבחון נתן להם נגישות לכלים ועצות שלא היו להם לפני כן, אבל רימון אומר שהתורה על רגל אחת היא פשוטה - לאהוב אותו הכי שאפשר, ולדחוף אותו הכי גבוה שאפשר. רימון מספר שכל יום הוא אומר ליובל: "אין סוף ועוד אינסוף זה קצת לעומת כמה שאני אוהב אותך, ויובל מחייך את החיוך המדהים שלו בכל פעם."

 

כחלק מזה, זה אומר גם לא לוותר לו ולאפשר לו להגיע הכי רחוק שאפשר - במקרה של יובל זה היה טריאתלון שעשה כמה חודשים אחרי האבחון שלו. מעבר לאתגר הפיזי שכולנו מכירים לגבי פעילות ספורטיבית מאומצת, ליובל היה סט אתגרים נוסף שונה לגמרי - ויסות תחושתי. לשים חולצה על גוף רטוב למשל, היה אתגר הרבה יותר גדול עבורו מהרכיבה על האופניים. בגיל 9 יובל כבר הקיף את הכנרת באופניים.

 

להיות הורה לילד עם אוטיזם

כששאלתי את רימון מהי המשמעות של להיות הורה לילד עם אוטיזם, הוא משתף שבראש ובראשונה - החיים לא צפויים. אתה לא יודע אם היום הוא יהיה יותר סוער או רגוע, אתה נמצא כל הזמן במצב של חוסר ודאות.

היכולת לבקש מהסביבה להכיל אותו ולראות איך הסביבה מגיבה היא גם דבר מורכב. קל לדבר מילים יפות ואוהבות, אבל בסוף מגיע מבחן המציאות ואז נבחנת התגובה האמיתית של אנשים, כשהם נתקלים בהתנהגות שהם לא ציפו לה, ושלא בהכרח נוחה להם.

בתור הורה, רימון משתף שעצם המודעות וההכלה של האוטיזם נותנת לך יכולת קבלה והכלה עצומה עמוקה וגדולה יותר להמון דברים אחרים, גם מעבר לאוטיזם - "זה בית ספר לחיים. אני לפעמים מדבר עם אשתי מה היינו עושים אם לא היה לנו ילד אוטיסט. אולי היו לי חיים שקטים, אבל לא הייתי חי בכל העוצמה והאינטנסיביות - העוצמה של יובל סוחפת. כשהוא שאל אותי פעם - אבא, כמה רחוק אתה מוכן ללכת בשבילי? ואני פשוט הזמנתי כרטיסים לטפס את הקילימנג'רו."

 

החלום להגיע  לקילימנג'רו ליווה את רימון הרבה שנים. כנער הוא היה שחקן כדור מים, ספורטאי מצטיין. בצבא שירת בסיירת גבעתי ואחרי שלוש שנים של שירות בצוות מבצעי הוא נופל ולא מצליח להזיז את הידיים והרגליים. בבדיקות גילו שהיו לו 7 פריצות דיסק, אחד ברמה קיצונית וחייבים לנתח. בגיל 21 הוא מוצא את עצמו נכנס לחדר ניתוח עם סיכוי של 10%+ לצאת משותק. אחרי הניתוח בחדר ההתאוששות הוא מצליח להזיז את הזרת ומחליט שעצם זה שהוא מצליח להזיז את הזרת עכשיו זה מספיק - מכאן הוא מנצח. 

השנים הראשונות היו קשות עבורו כי הוא היה צריך להמנע מפעילויות ספורטיביות, אבל אחרי כמה שנים הוא כבר חזר להתחרות בטריאתלון. אחד החברים שלו בקבוצת טריאתלון הוא קטוע רגל, וביחד הם חלמו לטפס את הקילימנג'רו, מה שהתחבר להבטחה שלו ליובל. רימון מתאר את האושר שבטיפוס למעלה עם החבר הכי טוב שלו, "כל צעד כיף לך" - אחרי חמישה ימים הם הגיעו לפסגה, אבל בדרך למטה מתחילה סופת שלגים גדולה. רימון מחליט לרדת את הקילימנג'רו ברגל - הוא מתחיל לרוץ בשלג, כשיש 50 ק"מ ו500 מטר לעבור ב- 24 שעות. אחרי כמה שעות הוא מתמוטט בשלג מאפיסת כוחות, וקורא לסבלים שיקחו אותו למטה. בדקות שלקחו להם להגיע רימון עשה שיפט במוח, ככה שכשהם הגיעו הוא אמר להם תודה רבה והזמין אותם להתלוות אליו ברגל, כי הוא רוצה להמשיך. בדרך למטה הוא הרגיש בכל צעד כאילו יש לו סכין נעוצה בכל רגל, אבל התחושה הזאת שהוא תמיד מסוגל לעשות עוד צעד למרות הכאב - ועוד אחד נוסף, היה אחד מהלקחים הכי גדולים שהוא למד בחיים.

הטיפוס לקילימנג'רו עם יובל כבר נמצא בתכנון.

 

מחולשה לגאווה 

בהייטק ובסטארטאפים הקצב גבוה והדרישות גבוהות, ולצד זה בבית יש אינטנסיביות ואי ודאות גבוהה יותר מהרגיל. היו הרבה שנים שיובל היה בא לעבודה שלו בצהריים ומשחק.

אחד מבני הזוג חייב להיות עם הילד יותר, או שיש איזשהו סיוע - בשביל רימון באיזשהו שלב זה קרע אותו, וזאת אחת הסיבות שהוא הקים את האקוטיזם, כדי שהוא יוכל יותר להיות יותר עם יובל.

בהאקתון הראשון יובל השתתף כיזם, נתן את הפיצ' שלו וזכה כחביב הקהל - הוא רצה להקים חוות זברות, כי הוא מאמין שזברות הם כמו ילדים עם אוטיזם כי אומרים שהן יפות ולא משחקים איתן.

רימון משתף שכהורה לילד עם אוטיזם אתה יכול להיות אנטי מהמקום שזה מוציא אותך מאזור הנוחות, או לזרום עם השינוי - רימון בוחר לזרום עם זה עד הסוף. 

הוא מצא את עצמו נותן מקום וחווה סיטואציות שהוא לא העלה על דעתו, כמו להכניס חמור מחמד לסלון שלו בשביל יובל, לצבוע אותו בפורים בשחור ולבן כדי שייראה כמו זברה, ולטייל בעשר בלילה עם איתו ועם והחמור "אוליו" בעיר שלהם. התדר של הנתינה כלפי יובל זה תדר שפותח כל דלת. הוא מכיר הרבה הורים שאוהבים את הילד שלהם בבית אבל לא מדברים על זה בחוץ, מתוך מחשבה שזה ייתפס כחולשה, אבל בעיני רימון - לקחת את "החולשה" ולדבר עליה, זה הדבר הכי חזק שאפשר לעשות.

 

בהאקוטיזם הוא רואה את התופעה של המון הורים שמגיעים עם בושה מסוימת, ממקום שמרגיש שזו חולשה, ודרך ה- doing הם מתמלאים בגאווה ומתחילים להציג את עצמם כ- אני אבא/אמא של. במקום להסתיר זה הופך להיות מקור לגאווה. זה עניין של נקודת מבט. החוכמה עם החיים היא לא בהכרח לשנות את המציאות, אלא איך שאנחנו רואים את המציאות - רימון משתף על משל של הרמן אסי שהוא מאוד אוהב: אם יש לך 100 עצים ומעניין אותך רק עצי הפרי, אתה מסתכל רק על 10 עצים ולא ממצה את כל הרעיון. אבל אם אתה מסתכל על עצים יפים, או על צבעים וגוונים, אתה רואה את הדברים מעוד זוויות ומצליח לספוג עוד רבדים.

 

איך מאזנים בתור הורים כשהורה אחד מאוד פתוח ורוצה לשתף ולשני יותר קשה עם זה?

רימון משתף שמול אשתו היה קושי כזה - היא התגאתה בו ובמה שהוא עושה, אבל היה לה קשה עם החשיפה. היו להם דיונים על זה, ועד היום יש סיפורים שהם הרדקור שהוא לא מספר כי הוא יודע שהוא חלק מצוות.

 

מנטורים לחלומות

רימון מספר על שני המנטורים הכי משמעותיים עבורו: אחד זה שמעון פרס ז"ל,  שכששאלו אותו בערוב ימיו על מה הוא מצטער שהוא לא עשה, הוא ענה - "לא חלמתי מספיק רחוק"

השני זה יובל. השנה ההאקתון היה ב- 12 מדינות בעולם, אבל הבן שלו יובל אמר לו - "מה אתה מבסוט? אתה כל כך רדוד, אתה מדבר רק על כדור הארץ, איפה הגלקסיה? אתה מדבר על בני אדם, איפה החייזרים?

הוא כל הזמן מאתגר אותי כל הזמן לראות יותר רחוק ולהגשים עוד חלומות."

 

אוטיזם בעולם העבודה

כיום, פחות מחצי מהאנשים עם אוטיזם מועסקים בעולם העבודה, גם בתפקידים כאלה שהם יכולים להיות טובים בהם. למרות שציינו שכל ביטוי של אוטיזם משתנה בין אחד לאחד, שאלתי את רימון - איך אפשר לשים לב ולהיות רגישים כשאנחנו עובדים לצד מישהו עם אוטיזם? אלו היו עיקרי הדברים:

-לדבר איתם בגובה העיניים ולהיות מודעים לצרכים האישיים שלהם: חלק ירצו לעבוד בחושך, חלק בשקט, חלק ירצו להיות עם אנשים. חשוב להיות מודעים לצרכים האינדיבידואלים שלהם

-להבין שהכל מועצם אצלם - אם הבוס צועק, הוא חווה את הכל פי 1000. אם עובד מרגיש בדידות וחוסר השתלבות - הבדידות מהדהדת פי 1000 אצל מישהו עם אוטיזם

-קבעונות - הרבה פעמים יש להם דברים שצריכים להיות ולהיעשות בדרך מאוד מסוימת שלהם. צריך לראות מתי זה סבבה ולאפשר את זה, גם אם אני הייתי עושה את זה אחרת. 

יש לכך גם יתרונות - הרבה אנשים עם אוטיזם טובים בפעילויות חזרתיות, מה שמשתלב מעולה בתוך התעשייה של הדאטה science.

-לשים לב לשיפוטיות שעולה בנו - אנחנו לא יודעים מה קורה ועל רקע מה, וצריכים לשים לב למחשבות אוטומטיות שעולות בנו, ומתוך המודעות הזו להכניס אליהן במחשבה שנייה יותר רגישות ותשומת לב.

 

האקוטיזם

יש להם מחזור שנתי שאותו הם מתחילים בהאקתון, שם הם בוחרים את המיזמים הכי טובים ומלווים אותם דרך לימוד אינטנסיבי שעוזר להם להתכונן לקראת הדמו דיי.

 

אחד היזמים שלהם במחזור הקודם, גלעד, המייסד של snowflakes, שם לב שהאחיין שלו שיש לו אוטיזם נעמד בסיום הסרט לכתוביות סיום. לכן, ביום ההולדת שלו, כחלק מסרטון הברכות שהוא ערך לו הוא הכניס את כתוביות הסיום, ובפעם הראשונה, האחיין שמעולם לא דיבר איתו כתב לו תודה, לראשונה בוואטסאפ.

ברגע הזה ירד לו האסימון שלאנשים עם אוטיזם יש דפוסי צפייה שונים, והתחיל לנתח את זה.

הוא גילה שבזכות המידע שהוא גילה, הוא יודע לייצר סידרה של פילטרים שאפשר להלביש על תכנים קיימים שמותאמים לאנשים עם אוטיזם. היום כל התכנים ב- כאן מונגשים בזכות התוצר הזה.

עבור יובל למשל, שבגיל 21 רואה הופ, בזכות הפילטרים שיכולים להפוך חדשות למשל לסרט מצויר, הוא יכול להתחבר לעוד תכנים בפעם הראשונה.

הוא הרחיב את הפתרון גם ללקויי ראייה. וכיום, מתוכנה לחומרה, כל מסך יכול להיות מונגש אישית.

 

מיזם אחר עם המון תקווה שהיה הזוכה שלהם השנה הוא -  "לדעת".

המיזם בא לאבחן אוטיזם בגיל מוקדם בצורה הרבה יותר פשוטה. המחיר לאבחון רשמי כיום הוא 1000-2000$, ולא כולם יכולים לאפשר את זה. הם רוצים רוצים לבנות ערכה שמבינה באמצעות בדיקת תנועות עיניים וeeg ויכולה לאבחן אוטיזם, מה שיהיה אפשר לעשות בכל מקום בעולם ובמחיר הרבה יותר נגיש.

 

יש הרבה תקווה שמגיעה ממיזמים חדשים, כמו בגד שיכול להרגיש מתי הגוף נכנס לסטרס ויכול לעזור עם התפרצויות זעם, ויש גם מיזמים שהם לא טכנולוגיים כמו קבוצות כדורגל לאנשים עם צרכים מיוחדים, מה שהולך להתקיים בכל מיני מקום בארץ ולהביא לשינוי חיובי. 

גם מעבר למיזמים, עצם המנטליות של יזמות יכולה להניב תוצאות מדהימות - עד לפי חצי שנה למשל, כדי שאוטיסטים יתגייסו לצבא הם היו צריכים ללכת לפסיכיאטר ולקבל ממנו פרופיל 21 על הפרעה נפשית, ואז להתנדב לצבא. מאז הגיעה תוכנית "תתקדמו", שבזכותה אוטיסטים מתגייסים לצבא בפרופיל גבוה לראשונה ומקבלים את הכבוד הראוי להם, בלי להסתיר את מי שהם.

 

בתוך הצוותים של ההאקתון יש גם יזמים, מנטורים, ומרצים עם אוטיזם שלוקחים חלק.

הרצאה מרתקת הועברה על ידי חוקר המוח מורדי בן ברוך, שהסביר להם בצורה מדהימה הן מזווית מקצועית והן מזווית אישית, איך החיים נראים עבור מישהו עם אוטיזם.

 

כששאלתי את רימון מה הוא מאחל לעצמו ולהאקוטיזם, הוא ענה שהמטרה היא לעשות את ההאקאתון ב- 200 מדינות במקביל ברמה העולמית עם תמיכה של האו"ם, ולייצר להם אפשרות ליישום והצגה של המיזמים ברמה העולמית.

ומהמקום של החלום האישי של יובל שהתחיל את הכל - הוא חולם לבנות ליובל מקום מיוחד עם חיות, חקלאות ותרפיה, וכדי לעשות את זה הוא רוצה לדחוף את הקטר לפעילות יזמית חדשנית.